Foi assinado nesta quarta-feira, 24/04, pelo Ministério da Saúde a portaria de incorporação do medicamento Nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O documento foi assinado durante audiência na Comissão de Assuntos Sociais, no Senado Federal, em Brasília.
Embora a ação já seja considerada uma grande vitória para portadores da AME, a família do garotinho João Miguel, de Conselheiro Lafaiete se decepcionou ao tomar conhecimento dos critérios estabelecidos para ter acesso ao medicamento. João Miguel é portador da AME tipo 1, porém de acordo com o documento assinado nesta quarta-feira, o garotinho não terá acesso ao Spinraza.
O artigo 1º da portaria diz que fica incorporado o Nusinersena para Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 1, no Sistema Único de Saúde (SUS), para pacientes com diagnóstico genético confirmatório que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente. Sendo assim, João Miguel não seria beneficiado já que ele utiliza ventilação mecânica.
O garotinho precisa de seis doses do medicamento orçadas em R$ 2.190.000,00 (dois milhões, cento e noventa mil reais). Por meio de campanha realizada com a ajuda da comunidade a família conseguiu arrecadar quase R$ 1 milhão. Mas ainda falta muito para que João Miguel consiga as seis doses que irão ajudar controlar a doença.
Matheus Leroy, pai de João Miguel que foi a Brasília acompanhar a assinatura da portaria se sentiu decepcionado e enganado. “Eles falaram que iam incorporar o medicamento ao SUS. Mas incorporaram o tipo 1, 2 e 3, porém com restrições. O tipo 1 que é o caso do João Miguel, a criança que é ventilada ou traqueostomizado não vai receber a medicação. Infelizmente o João Miguel ainda não vai enquadrar na incorporação ao SUS. Vamos continuar lutando pela via judicial para conseguir o medicamento”, disse Matheus que fez um apelo para que continuem com a campanha em prol de João Miguel.
Veja abaixo o depoimento do pai de João Miguel após a assinatura da portaria em Brasília:
